Oui Sylviesissi vous avez très bien résumé la maladie.<br /> <br /> Il faut bcp de courage, de patience, d'amour pour vivre cette épreuve.<br /> <br /> J'irai voir le reportage.<br /> <br /> Je vous conseille le film que j'ai cité qui est issue d'une histoire vraie.<br /> <br /> "Le combat d'une mère pour faire sortir son enfant de l'autisme".<br /> <br /> Je crois qu'il y a très peu de cas avérés.<br /> <br /> Par contre un petit conseil prévoyez les mouchoirs ...on n'arrête pas pendant tout le film !!!!..je préfère vous prévenir !<br /> <br /> C'est poignant, ce film vous montre ce que l'amour d'une mère, le refus d'acception des choses peut faire.<br /> <br /> Ce qui est terrible avec cette maladie c'est qu'on ne peut pas la détecter intra-utérine.<br /> <br /> Elle se constate bien la naissance de l'enfant.<br /> <br /> J'ai un de mes anciens patrons qui a eu trois enfants.<br /> <br /> Le troisième au bout de 6 mois avait la boîte cranienne anormalement disproportionnée.<br /> Il a cru que c'était une trisomie non détectée. Après bien des examens sur le petit, les médecins ont donné leur diagnostic.<br /> <br /> Le liquide ancéphalique ne circulait pas, ne "s'évacuait pas" et ainsi la boîte cranienne grossit.<br /> <br /> Les médecins ont posé une sonde à la base de la boîte cranienne et le petit a eu une "boîte".<br /> <br /> Il est comme vous et moi. Tout fonctionne il a seulement ce petit problème.<br /> <br /> L'école a refusé son accès le jour où il a été en âge.<br /> <br /> Motif : Trop de responsabilité, il y avait un risque que la sonde se rompe si il cahutait avec ses petits camarades.<br /> <br /> Mon ancien patron a fait des pieds et des mains pour faire entrer l'enfant. Il a saisi diverses associations.<br /> <br /> Au final après un an de bataille, l'enfant a peu suivre sa scolarité.<br /> <br /> Aujourd'hui il est ado...et tout va bien !

Attention, Alain, nous allons bientôt pleurer!!Ton témoignage est vraiment émouvant. Des liens extraordinaires peuvent parfois se créer entre les êtres. Tu nous en donnes un bel exemple.

zut alors! tu au lieu de vous !!!

ooh Alain comme tu as raison cet amour là est vraiment précieux. Mon coeur se serre d'émotion mais de joie pour ce jeune

Il aura 32 ans ce mois-ci.<br /> <br /> Tous les jours il va au cimetière.<br /> Il chérit la tombe d'Annie, sa maman, disparue le 2 juin 2006 des suites d'une longue maladie.<br /> <br /> Le soir, au moment du coucher, il ouvre sa fenêtre et regarde le ciel. S'il est dégagé, il fouille les étoiles et trouve Annie, qui veille sur lui.<br /> <br /> Pierre est handicapé sous tutelle et vit avec son père, lui-même sous curatelle.<br /> <br /> Il vient me voir tous les jours et me raconte sa journée. Il travaille au CAT de Belleville. A la fin de chaque mois, il m'apporte sa fiche de paie. Il est content quand je la range dans son dossier.<br /> Il me demande des nouvelles de ma fille. Il veut lui faire un cadeau pour Noël. Je lui dis qu'elle va bien et qu'elle demande de ses nouvelles, elle aussi.<br /> Il me parle de son travail, de sa cousine qui travaille avec lui.<br /> Il aime la musique. <br /> Il me récite tous les départements avec les chefs-lieux. <br /> <br /> C'est un garçon merveilleux. <br /> <br /> Il n'arrive pas à regarder dans les yeux mais il progresse. Tantôt il dit "tu", tantôt il dit "vous".<br /> Je lui pose des questions sur son travail et je lui parle d'Annie.<br /> Il a fait de sa tombe la plus belle du cimetière. Il y a des fleurs toujours fraîches.<br /> <br /> Parfois, il entre dans mon bureau et je suis occupé. Il s'en aperçoit et il me dit :<br /> "Je peux venir demain ?"<br /> <br /> De temps en temps, je lui dis qu'il est comme un fils mais que je ne remplacerai jamais son père. Je lui dis que je serai toujours là pour lui.<br /> Voilà quatre ans maintenant qu'il vient me voir tous les jours de la semaine.<br /> <br /> Pierre est le fils que je n'ai jamais eu.<br /> J'ai beaucoup de chance de l'avoir.<br /> Il me donne beaucoup d'amour.<br /> <br /> Je te remercie Pierre de me donner autant d'amour.

allez voir ce très beau reportage<br /> je viens de regarder sur M6replay.fr<br /> l'emission: c'est ma vie passée le 2octobre à<br /> 16h.<br /> L'histoire d'Alexis 7ans et de Gabriel 7ans<br /> très beau

sarah et hanami<br /> Comme ce handicap fait peur! Car c'est très dur d'entrer en contact avec ce type de personne.<br /> Quelle souffrance lorsque son enfant ne rencontre jamais notre regard...<br /> Souvent surdoué d'intelligence remarquable, leur<br /> scolarité est chahotique . Leur monde leur appartient et ils ne laissent personne y pénétrer. <br /> Samedi après midi sur M6 un reportage sur l'autisme: "ma maladie ce monde à part" faisait partager la vie de deux familles face avec leur enfant au quotidien. Très bien faite et merveilleuse d'espoir.

Alain as-tu déjà vu "Ron" qui traite de l'autisme ?<br /> <br /> L'autiste vit dans sa propre réalité, avec ses propres régles.<br /> <br /> Il n'est pas présent dans notre réalité il vit parmi nous et non avec nous.<br /> <br /> Les parents d'autiste doivent apprendre à vivre avec cette réalité et essayé de rentrer dans sa réalité pour communiquer.<br /> <br /> Beaucoup de parents baissent les bras tant c'est difficile, et certains organisent le meurtre de leur propre enfant tant la douleur est grande de ne pouvoir faire face, de ne pas trouver d'échappatoire.<br /> <br /> Car c'est une action de tous les jours, il n'y a pas de repos. <br /> <br /> Aujourd'hui il existe des organisations qui aident les parents d'autiste à souffler pour les aider à rebondir tant la douleur de l'impossible communication est grande et tant la force de l'amour et à la hauteur de leur impuissance.<br /> <br /> Ainsi pendant un bref instant ils peuvent se détendre et partager avec d'autres parents leur souffrance, échanger des conseils, trouver des solutions..repartir dans l'amour de l'enfant.

Qu’il soit d’ordre physique ou mental, le handicap observé chez l’autre est une véritable source de remise en cause. Et comme le dit Daniel, nous pouvons mesurer la chance que nous avons d’être en parfaite santé.<br /> Les personnes handicapées ont une faculté extraordinaire, celle d’aller vers l’essentiel, toujours. <br /> <br /> Aujourd’hui René a 52 ans. Son retard mental est prononcé. Il a conservé son esprit d’enfant. Il ne sait ni lire, ni écrire mais il travaille assidument en tenant ses cahiers à jour. Il est amoureux et fière de sa compagne. Il fait du ski, monte à cheval, court le marathon (le gagne !) et voyage, grâce aux efforts soutenus du centre dans lequel il vit, grâce aux éducateurs qui accomplissent un travail formidable, exceptionnel. On ne les remercie jamais assez tant ils sont solides dans leur courage, leur patience, leur bonté et leur humilité. Ce courage, cette bonté et cette humilité que l’on retrouve immanquablement chez les résidents eux-mêmes.<br /> <br /> Mais quoique l’on dise, les éducateurs et les centres pour lesquels ils travaillent sont insuffisamment soutenus. Relégués au second plan, ils sont noyés dans les lenteurs administratives et sociales, dans les confusions et les faux semblants de ceux qui seraient censés leur fournir de l’aide. <br /> Cependant ces hommes et ces femmes ne désarment pas face à l’ingérable, face au manque de subventions, aux insuffisances de tout genre. Il s’agit là, pour eux, d’une lutte continuelle, ne serait-ce que pour repeindre des locaux, de manière à les rendre plus accueillants. En revanche des sommes ahurissantes sont dépensées pour des futilités et ce dans le seul but de satisfaire la machine économique.<br /> Il en est malheureusement de même pour les personnes âgées qui sont le plus souvent oubliées, seules et démunies.<br /> <br /> Mais là n’est pas le propos. Et je suis désolée, je ne devrais sans doute pas parler ainsi alors que vos commentaires sont emprunts de chaleur humaine. Les textes d’Alain et de Daniel rayonnent d’amour.<br /> Mais j’ai au fond de moi, une boule oppressante, et il m’est difficile de passer à côté. Il y a tant d’injustices en ce monde. <br /> Je m’arrête là. Je ne veux en aucun cas ternir l’esprit des textes proposés au départ.<br /> <br /> Je souhaite juste dire à PLV, en toute amitié, qu’il ne faut pas avoir peur. Les handicapés, mentaux notamment, peuvent être imprévisibles. Mais dites-vous qu’eux aussi ont peur, de vous, de moi, de nous tous, les gens « normaux ». Leur peur est légitime, peut-être même qu’elle n’existe pas ou tout au moins pas de la manière dont on peut la percevoir. Ils passent outre et viennent vers vous naturellement parce qu’ils en ont envie. C’est une démarche authentique. Ils ont beaucoup d’amour à donner. Leur tendresse est immense, bien plus que beaucoup d’hommes réunis en parfaite santé.<br /> <br /> Ils sont, sans conteste, différents. Ils le savent. Ils connaissent aussi les joies, les douleurs. Mais ils donnent toujours d’eux avec sincérité. Leur joie n’a d’égale que leur amour qu’ils offrent de façon inconditionnelle. Et puis quand nous parlons avec eux, ils se font toujours une joie de nous raconter leur journée parce que le rapport est humain avant tout et qu’ils attendent de nous ce que nous pouvons leur donner, à savoir notre écoute. <br /> <br /> Votre frère Alain est un être exceptionnel, votre cousine aussi Daniel. Mais vous le savez déjà.<br /> Merci.

Je ne crois pas à l'injustice proprement dite. Pardon à ceux que j'offense en disant cela. L'être humain fait l'expérience de sa vie, écrite selon les actes qu'il a produits.<br /> Je ne peux imaginer que tout ce qui arrive soit une sanction. <br /> Là, ce serait injuste et le divin n'aurait plus de sens. Le divin n'est pas discriminant ; il propose à chacun de nous des expériences de vie, lesquelles nous permettant d'évoluer, d'une manière ou d'une autre.<br /> L'handicap est aussi un moyen, même s'il est accompagné d'une souffrance aiguë.<br /> L'handicapé est un être à part entière, dont l'esprit immuable est inaltéré, identique à tous.<br /> Nul ne connaît la puissance de sa mouvance intérieure, dont la souffrance nourricière peut amener au dépassement ou au désespoir, comme pour chacun d’entre nous.<br /> De tous les êtres handicapés, l’autiste est sans doute celui qui propose le vecteur le plus approprié entre la réalité relative et la réalité absolue.

Vous avez raison Daniel.<br /> Cette communication nous permet de voir toute la beauté qu'ils recellent en eux.<br /> Et nous faire comprendre que parfois nous sommes peu de chose.

Tous vos témoignages sont émouvants!!Quelle chance nous avons d'être en bonne santé !!<br /> Bien sûr que cela peut parfois nous déranger et nous interpeller. Et pourtant communiquer avec eux est important.

Oui j'ai été peinée pour eux lorsque j'ai appris la nouvelle.<br /> Ces parents font preuve de bcp de courage.

Merci Alain pour ce si beau témoignage de vie.<br /> Moi-même proche spirituellement de l'oeuvre de l'Arche de Jean Vanier, je suis, depuis toujours, sensible à la présence des handicapés dans notre monde.<br /> Bien sûr, ils me font peur, car j'appréhende leur cri ou leur réaction imprévisible, comme celle, toute simple, de venir me serrer la main en me demandant mon prénom. Eux, ils m'énoncent le leur, chose que parfois ne fait même pas une personne dite "normale".<br /> Et si la personne handicapée avait comme mission mystérieuse d'humaniser notre terre ?<br /> Ces personnes me font toucher mes limites (eh oui, encore) :<br /> Pourquoi suis-je mal à l'aise avec eux ?<br /> Et si je me trouvais à leur place ?<br /> Et si j'avais un enfant comme eux ?<br /> Alors revient sur le tapis, le sujet insoluble des injustices de la destinée des hommes.<br /> Pourquoi lui et pas moi ?<br /> Mon apaisement, c'est la douceur du regard et de la voix de Jean Vanier, avec son délicat petit accent.<br /> Cet homme, non pas fils du hasard, mais de l'exception, comme aurait dit Maurice Druon.

Daniel, je n'avais pas fait de com sur votre gentillesse face à votre cousine car c'est trop triste de vivre avec un handicap. Bien que souvent ces personnes sont très gaies et ne se plaignent aucunement. Elles nous donnent des leçons de vie. Nous sommes souvent lâches. <br /> J'ai assisté à de nombreuses scènes de rejet du handicapé et mon coeur saigne.<br /> Nous avons un jeune de25ans qui souvent nous téléphone. Cyril a était éjecté lors d'un accident de la route, il avait 12ans. Trépané, puis paralysé d'un côté il ne marche plus.<br /> <br /> Il possède un fauteuil électrique car pas de force pour s'aider. Le plus grave c'est qu'il a perdu la faculté de compter et de lire.<br /> Le couple de ses parents n'a pas resisté à cette épreuve. Divorce.<br /> La maman est restée seule avec 3 garçons. <br /> Ayant fait la connaissance de ce jeune il y a 7ans<br /> une sympathie est née. Il a besoin de parler. Ses frères, plus âgés sont mariès et ne le supportent plus.<br /> Il me téléphone donc (ça il sait faire) mais toujours à la mauvaise heure ou le soir car il est souvent seul. Patience, patience pour ne pas l'expédier. chaque fois sourires, mots gentils et promesse de le rappeler.<br /> Le handicap peut être de naissance ou par accident<br /> cela peut arriver à chacun de nous...<br /> @ Alain tu es exceptionnel tu ne pouvais qu'avoir un frère exceptionnel! (sourire) quel beau témoignage merci<br /> @ Sarah très émouvant ce que tu écris j'en ai les larmes aux yeux. Ces parents après la souffrance terrible des mauvaises nouvelles ont unis leur force pour leur petit. Ce n'est pas toujours le cas.

Alain quel beau témoignage que le tien.<br /> <br /> L'absence de communication vis à vis des handicapés est lié à notre peur.<br /> <br /> Quelle peur en avons-nous ? Est-ce le fait qu'ils sont différents ?<br /> <br /> Quand j'avais a peu près 9 ans, mon père m'a fait changé d'école et tous les matins en prenant le bus qui m'emmenait à Gonnesse je rencontrai la même dame avec qui ma mère parlait.<br /> <br /> Un jour j'ai parlé des handicapés et de ma peur.<br /> Ma mère ne m'a rien dit ; puis en apparté elle m'a dit que la jeune dame avait perdu deux fois un enfant.<br /> <br /> Car handicapés avec une espérance de vie limitée.<br /> <br /> Mon regard ce jour là a complétement changé.<br /> Aujourd'hui l'handicap n'existe plus.<br /> <br /> Durant mes vacances, j'ai rencontré un couple qui avait deux enfants dont un en fauteuil roulant.<br /> <br /> J'ai préféré ne pas poser de question. Il m'arrivait de parler avec une de leurs filles atteinte de surdité partielle et avait de problème pour parler.<br /> <br /> A la fin du séjour j'ai découvert que c'était les dernières vacances de l'enfant dans le fauteuil roulant..il lui restait 6 semaines à vivre...terrible d'avoir un compte à rebours, difficile pour les parents de partager ces moments en sachant que l'enfant qu'ils chérissent va bientôt disparaître.<br /> <br /> Quelle force pour l'enfant sourd de vivre cet "enfer" et d'être heureuse pour sa soeur.<br /> <br /> D'être près d'elle, de rire avec elle, tout en sachant que la dégénéressence est journalière...<br /> <br /> Les handicaps aident à se surpasser, à donner le meilleur parce que justement il y a cet handicap.<br /> <br /> C'est en même temps une gajure, dire aux autres, "Je suis comme toi malgré ce que tu vois."